着实被她削瘦的模样吓了一跳。

带着医护人员的祝福，璎璎昨日出院。

“我们生命的每一天，都是在时间中的旅行，我们所能做的就是，尽我们所能，珍惜这段美妙的旅程。”昨天下午，27岁的美少女璎璎在朋友圈里写下了这段话，以纪念她开启新的生命旅程——

患病前璎璎曾是游戏主播。昨天是璎璎出院的日子。她和名为“难治复发急性淋巴细胞白血病”的病魔赛跑了一年，终于赢得了这场艰巨的比赛。

胡歌请看话剧、胡歌送出了生日礼物、粉丝集体捐献血小板、接受爸爸的造血干细胞，移植手术成功……在这场赛跑中，璎璎有太多的幸运，而在这过程中身体的痛楚以及精神的幸福，都将成为她回忆的一部分。

乐观和坚强

成为璎璎战胜疾病的利器

昨天上午，当钱江晚报记者在浙大一院血液科见到璎璎的时候，着实被她削瘦的模样吓了一跳。

上一次见到璎璎是6月10日，也就是她生日那天（详见本报6月11日3版《游戏女主播璎璎在杭州收获生命新希望》报道）。

那时候她刚住进浙大一院没多久，接受了CD19/CD22双靶点CAR-T细胞治疗，大眼睛、白皮肤、削瘦的身材是她给人的第一印象。而昨天的她，比那时候还要瘦了一圈，“现在只有39公斤了。”璎璎说，在骨髓移植无菌仓里呆了一个月，她接受了多数次化疗，恶心、呕吐成为了每天的标准状态。

这位瘦瘦弱弱的小姑娘，是怎么撑下来的？“以前我的性格不是现在这样子的，生了病之后，好像成长是一瞬间的事。”璎璎说，白血病像是突然给了她铠甲，让她坚强了起来。

乐观和坚强，是璎璎最大的武器。

从去年底突然发病后开始，璎璎在上海的大医院四处求医，可到了今年5月，上海的几家医院甚至已经无法接诊璎璎了，因为她的血小板只有6000，正常人在10万以上，这意味着她随时可能颅内出血，离死亡也就是几秒钟的事情。

在浙大一院，著名血液病专家黄河教授收治了腹部肿胀像6月孕妇般的璎璎，团队专家运用目前全球最先进的CAR-T细胞治疗技术，清除她体内的白血病细胞。

“离死那么近，你害怕吗？”钱报记者问璎璎。

“不怕，我离死很近已经有好几次了。”璎璎还是带着她标志性的微笑。

为了降低复发风险，根治白血病，黄河教授团队为她制定了“CAR-T细胞治疗联合半相合造血干细胞移植”的最佳治疗方案。

移植爸爸的造血干细胞

成为稀有血型

经过配对，璎璎的爸爸成为造血干细胞捐献者，“移植造血干细胞，意味着我和爸爸变成同一个血型了。”璎璎的笑声透过口罩传了过来。“同一个血型，也意味着我们会越来越像，本来我就和我爸爸很像，瘦，吃不胖，他这么帅，我也能变得更帅一些。”璎璎说。

7月31日，璎璎正式踏进了浙大一院的骨髓移植无菌仓接受移植。进仓当天，她就开始了大剂量的预处理化疗。

而化疗的副作用也在那时候开始显现，“早上醒来就吐，吐了逼自己吃一点东西，可吃完了又吐。”

接下来就是低细胞期。

璎璎不可避免地出现了口腔溃疡，“喉咙长了一个大溃疡，咽口水就像刀割一样。”面对这些疼痛，璎璎的办法是尽量转移注意力，让自己的大脑忙碌起来，“不发烧的时候，用手机玩玩休闲小游戏，总之不能闲下来。”

在有限空间的无菌仓里，身体和心理上的双重不适，导致很多移植病人在这个时期都会变得烦躁焦虑，而璎璎却依然一声不吭地躺在床上。

她隐忍不说，但拥有多年移植经验的医护团队都知道她内心肯定是难受至极。每天查房，医生都会和她耐心沟通，制定相应治疗措施，尽量为她减轻身心的不适。为了缓解她的情绪，护士姐姐们业余时间也做足了功课，和她聊电竞，聊话剧，璎璎在这方面可是行家，立马就精神抖擞地开聊起来。

从璎璎的微博上，甚至很难看出她是一个曾离死亡这么近的病人，偶尔出现和疾病相关的内容，也是诸如“放心哈，过个几年，等我身体完全恢复正常了，我一定会多献血！”这样的信息。真是一个乐观而又善良的姑娘，自己都生死未卜，却还能想到他人，还想帮助更多的人。

希望未来的自己

成为旅游博主、美妆博主

日子一天天过去，璎璎的各项指标也越来越好，昨天是她出院的日子，血液科的医生、护士们送给她一只大大的小猪佩奇玩偶。“我们看她的朋友圈和微博，经常出现小猪佩奇，连吃的糖人都是小猪佩奇的形象。”护士长说，“当然，还有一个寓意，年轻人都知道小猪佩奇代表着‘社会人’，送她这个，就代表她重新成为了一个‘社会人’。”

果然，璎璎对玩偶爱不释手，“我和朋友们说了，现在出院正好，在家养几个月，等明年开春康复了，就可以出门了，几个月不晒太阳，那时候皮肤肯定保养得特别白。”她抱着小猪佩奇，眼睛笑成了一条缝。

未来的人生在璎璎眼里将会是什么样子？“游戏主播肯定做不了，先好好养身子，接下来也许做一个旅游博主、美妆博主。”而她最大的梦想，是想要一间小屋，门口有一个小池塘，养点锦鲤，白天去采茶，傍晚沿湖遛狗，颐养天年。

这种平静甜美的日子，对于越来越健康的她，或许不再是梦想。