渐冻症、肌无力该去哪看？

寰球曾掀起的冰桶寻衅，一种罕有病——渐冻症走入公众视野，我国约有20万渐冻症患者。而因为病情希有，许多通例病院并没有治疗希有病的才智，这让罕有病患者寻医看病走了不少弯路。

日前，北京市卫健委同北京医学会希有病分会，制定了《具备第一批习见病目次中所列疾病诊治本事保举医院/科室名单(2018年)》。该《名单》引荐了搜聚，渐冻症、肌有力、帕金森……等121种习见病有治疗本领的医院及科室。

希有病，又喻为“孤儿病”，指那些发病率极低的疾病。遵循中华医学会医学遗传学分会提出的界说，即扶病率低于1/500000或复生儿发病率低于1/10000的疾病。本年6月，我国颁发第一部希有病目录，该目录囊括了白化病、肌萎缩侧索软化(渐冻症)、自身免疫性脑炎、先天性肌有力分析征、血友病、帕金森病等121种疾病。

据悉，在121种罕有病推荐病院/科室名单中，北京市卫健委与北京医学会罕有病分会根据北京市得病生齿畛域及实践诊疗情况，每种疾病划分有2至7家保举医院不等。譬喻肌萎缩侧索软化(渐冻症)引荐的医院/科室有，北京大学第三病院/神经外科、北京协和医院/神经外科、北京大学第一医院/神经内科、北京天坛医院/神经内科、宣武医院/神经外科等5家病院科室。